El domingo 14 de diciembre se publicó en el diario El Peruano la Ley de Prevención y Control de la Tuberculosis en el Perú, Ley N° 30287. Para regular la prevención y control de la TBC, la norma establece mecanismos que es bueno considerar desde la protección de datos personales de los pacientes que padecen esta enfermedad.
Por ejemplo: por un lado se establece que la persona infectada tiene la obligación de entregar datos de potenciales infectados que tuvieron contacto con ella. Pero, por otro lado, el artículo 4.1 establece que la persona afectada por esa enfermedad no puede ser discriminada en ningún aspecto de su vida. Esto significa que los pacientes deben contar con la seguridad de que si su condición es informada a otros, estos no puedan usar dicha información sensible para actos de discriminación. Incluso se ha establecido como nulo el despido por tener la enfermedad.
Esta ley establece parámetros de interoperabilidad entre entidades públicas para asegurar la transparencia sobre actividades relacionadas al control de la tuberculosis, y también que las personas afectadas con TBC tienen derecho a solicitar copia de su historia clínica, ejerciendo así su derecho a la información y el acceso a datos personales relativos a la salud.
Los pacientes también tienen derecho a elegir no participar en programas de investigación. En ese sentido, los programas de investigación no podrán usar los datos del paciente sin su previo consentimiento y menos condicionarlo si se compromete su cuidado (siendo una condición de consentimiento libre para el tratamiento de datos personales). Además, el paciente tiene derecho a la privacidad y respeto a su dignidad, creencia religiosa y cultural.
Por otro lado se establece la obligación del paciente a otorgar datos relativos a su salud, así como información de contacto de otras personas que puedan ser o haber sido contagiados de tuberculosis. A pesar de esta excepción establecida para el trato de datos personales sin consentimiento del titular, no se ha establecido correctamente los fines de tratamiento y gestión de estos datos por parte de quienes los recogen.
Interoperabilidad. Se establece obligaciones entre el Ministerio de Salud y el Reniec para mejorar los sistemas de información e identificación de las personas afectadas por tuberculosis. En caso de Essalud, las Fuerzas Armadas, la Policía Nacional del Perú y el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos deberán informar al Ministerio de Salud los casos de tuberculosis, los tratamientos que realizaron y sus resultados. La finalidad de la transferencia de datos es centralizar la información.
Transparencia y acceso a la información. Las entidades del Estado involucradas en la problemática de la tuberculosis deberán publicar periódicamente sus actividades relacionadas a la promoción, prevención y control de la tuberculosis y la rehabilitación de las personas que padecen esta enfermedad. Asimismo, la publicación de los informes técnicos de la situación de la tuberculosis en el país. Se establece que estas obligaciones no perjudican el derecho de acceso a la información pública de las personas.
Plazo de reglamentación. El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la Ley en un plazo máximo de 120 días calendario desde la fecha de vigencias de la Ley que es desde el día siguiente de la publicación de la Ley en el diario El Peruano.
Compartimos la norma:
la Ley de Prevención y Control de la Tuberculosis en el Perú
Publicado originariamente por la autora en Privacy Peru.
