La protección de datos genéticos y su impacto en los derecho humanos

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Por María Paulina Casares Subia

INTRODUCCIÓN

Hablar de genética es muy complejo, sin embargo para comprender el impacto de esta en los derechos humanos, se tomará como punto de partida a la eugenesia, que si bien está considerada como una pseudociencia, sienta parámetros muy importantes respecto del tema en cuestión, y es que la eugenesia, tiene como principal objetivo el de mejorar la raza humana  a través de la eliminación de los individuos cuyos genes son defectuosos o no cumplen con los estándares previamente establecidos y sienta sus bases en 3 principios:

  • La teoría de Darwin sobre la evolución de las especies y la teoría de selección.
  • Las ideas de Malthus respecto de que los recursos mundiales tenían una capacidad limitada inversamente proporcional al crecimiento de la población.
  • La degeneración de la raza por el hacinamiento en las ciudades, el surgimiento de enfermedades que se creían eran hereditarias, como la tuberculosis, la sífilis o el alcoholismo.

Es por esto que Sir Francis Galton, considerado como el padre de la eugenesia decía que así como es fácil a pesar de ciertas limitaciones obtener por selección cuidadosa razas estables de perros o caballos dotados con facultades especiales para la carrera o para hacer cualquier otra cosa, así de factible debería ser producir una raza de hombres altamente dotada por medio de bodas sensatas a lo largo de varias generaciones consecutivas.

Temas como la higiene racial y los programas de eutanasia, no son nuevos, tienen sentados sus inicios en organizaciones internacionales y en el movimiento médico internacional que se encuentra a favor de la eugenesia y la eutanasia; la esterilización masiva de gente señalada como enfermos hereditarios en países como Estados Unidos, Australia, Reino Unido, Noruega, Francia, Finlandia, Dinamarca, Estonia, Islandia y Suiza, durante la primera mitad del siglo XX,  han marcado un fuerte precedente respecto del impacto que tiene la genética en los derechos humanos.

Las primeras legislaciones eugenésicas de esterilización forzada y masiva así como las restricciones legales a la inmigración según criterios médicos racistas se implementaron en los Estados Unidos a principios del siglo XX, mucho antes del régimen nazi, sin embargo, la denominada “higiene de la raza” es una terminología que fue utilizada por la Alemania nazi que durante la segunda guerra mundial la llevó a cabo.

Se restringió los matrimonios con personas de razas por ellos consideradas como inferiores, crearon programas que promovían el nacimiento de personas de raza aria, se llevaron a cabo esterilizaciones masivas de personas en contra de su voluntad, y a otras se les practicó eutanasia por considerarlas lastres para la sociedad (enfermos incurables, ancianos, niños con deformaciones, etc.)

Esta política trajo consecuencias como el exterminio sistemático de judíos, gitanos, homosexuales, que tuvieron lugar en los campos de concentración y exterminio,  algunos de los métodos que fueron utilizados fueron el gaseamiento, desarrollado e implementado por médicos y que fue utilizado en programas de eutanasia, quienes seleccionaban y establecían los parámetros de exterminio y de la gente que debía ser eliminada era el mismo personal médico del programa de eutanasia que estuvieron basados en las conocidas como Leyes de Nüremberg.

Con esos antecedentes por primera vez en la historia, durante el juicio de Nüremberg que fueron procesos jurisdiccionales emprendidos por las denominadas naciones aliadas vencedoras de la Segunda Guerra Mundial se logró sancionar los denominados crímenes de lesa humanidad que tuvieron lugar desde 1939 hasta 1945 y fueron cometidos por el III Reich Alemán.

Es a partir de las atrocidades cometidas durante la Segunda Guerra Mundial que nace la necesidad de establecer normas y leyes que regulen tanto los procesos de investigación científica basada en genética humana como velar por el respeto de la dignidad y protección de los derechos humanos así como de las libertades fundamentes, en cuanto a la recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos genéticos humanos, teniendo como bases firmes la igualdad, la justicia y la solidaridad. Sin embargo reconoce, también, la libertad de pensamiento y de expresión a partir de la libertad de investigación.

GENETICA  Y PRIVACIDAD

Los grandes avances generados en materia de genética humana a partir de la década de los cincuenta, abrió la puerta para el desarrollo de la bioética y el derecho. Sin embargo muchos de estos avances pueden afectar la dignidad del hombre al mismo tiempo que impulsan la generación de posibles nuevos derechos humanos.

Quizás no vemos muy claro cuál puede ser el impacto de la genética en los derechos del hombre dado que estos son ya ineficaces, en gran medida, debido a que su formulación supone una idea del hombre y de la naturaleza ajena a la idea de ellos que surge de la ciencia actual, es por eso que debemos analizar los impactos que  la nueva genética tiene sobre la sociedad; impactos que quizás no los hemos considerado como una realidad latente como es la nueva eugenesia, la discriminación por razones genéticas el manejo de la información genética, los problemas derivados de la investigación sobre el genoma, la apropiación del material genético humano, la criogenesis, entre otros.

En los últimos años, hablar de intimidad y privacidad se ha convertido en un tema de alto revuelo, cada vez escuchamos más sobre la protección de esta pero no estamos seguros de hasta dónde o qué abarca esa cobertura.

Hablar de derecho a la intimidad en algunas ocasiones puede llevarnos a creer que se nos ha generado un derecho a tener intimidad, y debemos tener claro que ese es un derecho natural,  no necesitamos de ninguna norma que nos faculte tenerlo, sin embargo, si es necesario que ese derecho sea protegido, es decir, a que se cuide todo aquello que no queremos que sea conocido por los demás.

Si bien es cierto, la privacidad e intimidad no han sido conceptos que se han mantenido de modo estático con el pasar del tiempo, si habláramos de lo que se consideraba intimidad en el siglo XIX, tendría una connotación distinta a la que tenemos ahora, esto en atención a que con el avance, la globalización y los entornos de conocimiento, ahora incluso hablamos de una intimidad genética que intentar comprender las repercusiones que podría tener sobre un individuo la revelación de sus contenidos genéticos a personas equivocadas ahora nos lleva a pensar de distinta manera.

Estos datos se pueden obtener a través de muestras biológicas como sangre, esperma, saliva y otros fluidos o tejidos  y es a través de estas muestras y con pruebas de histocompatibilidad que se puede llegar  a determinar paternidades, así como también se puede la identificación de delincuentes o de cadáveres, esta información también ha sido de gran utilidad en temas de personas desaparecidas.

Los datos genéticos también nos permiten conocer respecto de predisposiciones a desarrollar enfermedades hereditarias (cáncer, diabetes, hipertensión), permitiendo incluso generar una clasificación de los individuos sometidos a las pruebas y sus familiares y ubicarlos en las categorías de riesgo de la población.

Además del aspecto posiblemente negativo que puede ser el conocer la predisposición a desarrollar  una enfermedad, esta información puede proporcionar información relevante y útil para el desarrollo de investigaciones científicas encaminadas a la detección y cura de enfermedades.

Es por esto que los datos genéticos  tienen consideraciones especiales, estos no solo tienen repercusión en el titular sino también en la de sus allegados y en especial de su descendencia e incluso pueden llegar a tener un gran impacto cultural, principalmente si la recolección de muestras se realiza en poblaciones de aislamiento, cuyos datos pueden llegar a revelar elementos importantes que sean persistentes a lo largo de sus generaciones, mismas que quizás a la fecha no puedan ser de gran importancia pero que a futuro podrían ser significativas.

La genética es un tipo muy especial de intimidad cuya concepción no pudo visualizarse antes del descubrimiento del mapa genético, a partir de lo cual se ha alcanzado un conocimiento tan preciso de nuestra identidad biológica que ahora es mucho más fácil preguntar: ¿qué somos y qué podemos ser? desde una perspectiva biológica, es por esto, que la normativa existente busca velar por el respeto de la dignidad y la protección de los derechos humanos y  las libertades fundamentales en la recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos genéticos humanos, atendiendo a  principios de igualdad, justicia y solidaridad, pero reconoce también la libertad de pensamiento y de expresión comprendida la libertad de investigación.

Otras de las características de los datos genéticos en especial humanos es que solo pueden ser utilizados para finalidades médicas; diagnóstico, prevención y predicción de enfermedades y de investigaciones científicas o médicas, médico legales, epidemiológicas, antropológicas, arqueológicas y de poblaciones aborígenes. En atención a esto, es que debemos distinguir los entornos donde se desarrolla, es así que decimos que su desarrollo  nace en la persona en sí misma, pues se refiere netamente a los aspectos personales,  a esa parte de la intimidad que no afecta ni genera impacto en derechos de terceros, por lo que una injerencia externa no tiene cabida.

Es de suma importancia tener presente que la intimidad no es un valor aislado, sino que éste se halla ligado directamente con otros valores como la libertad, igualdad, seguridad, dignidad y autodeterminación.

La vida íntima, o si se utiliza el término privada, está reconocida en diversos instrumentos internacionales de derechos humanos como la Declaración Universal de Derechos Humanos y el Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos de 1996, mismos que en forma expresa señalan: “nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada“.

En relación a la protección de datos, la Constitución de la República del Ecuador en su artículo 66,  dice: “Se reconoce y garantizará a las personas”: numeral 19:

El derecho a la protección de datos de carácter personal, que incluye el acceso y la decisión sobre información y datos de este carácter, así como su correspondiente protección.  La recolección, archivo, procesamiento, distribución o difusión de estos datos o información requerirán la autorización del titular o el mandato de la ley.”

Por su parte el literal 20 establece: “El derecho a la intimidad personal y familiar”.

La Constitución de la República del Ecuador en su artículo 66,  dice: “Se reconoce y garantizará a las personas: numeral 3: El derecho a la integridad personal, que incluye: literal d) La prohibición del uso de material genético y la experimentación científica que atenten contra los derechos humanos”

Y la Ley Orgánica de Registro de Datos Públicos en su artículo 6, expresa:

“Accesibilidad y confidencialidad.- Son confidenciales los datos de carácter personal, tales como: ideología, afiliación política o sindical, etnia, estado de salud, orientación sexual, religión, condición migratoria y los demás atinentes a la intimidad personal y en especial aquella información cuyo uso público atente contra los derechos humanos consagrados en la Constitución e instrumentos internacionales.

El acceso a estos datos sólo será posible con autorización expresa del titular de la información, por mandato de la ley o por orden judicial.

También son confidenciales los datos cuya reserva haya sido declarada por la autoridad competente, los que estén amparados bajo sigilo bancario o bursátil, y los que pudieren afectar la seguridad interna o externa del Estado.

La autoridad o funcionario que por la naturaleza de sus funciones custodie datos de carácter personal, deberá adoptar las medidas de seguridad necesarias para proteger y garantizar la reserva de la información que reposa en sus archivos.

Para acceder a la información sobre el patrimonio de las personas el solicitante deberá justificar y motivar su requerimiento, declarar el uso que hará de la misma y consignar sus datos básicos de identidad, tales como: nombres y apellidos completos, número del documento de identidad o ciudadanía, dirección domiciliaria y los demás datos que mediante el respectivo reglamento se determinen. Un uso distinto al declarado dará lugar a la determinación de responsabilidades, sin perjuicio de las acciones legales que el/la titular de la información pueda ejercer.

La Directora o Director Nacional de Registro de Datos Públicos, definirá los demás datos que integrarán el sistema nacional y el tipo de reserva y accesibilidad.”

Ahora bien, es importante aclarar que cuando nos referimos a datos genéticos tomamos como antecedente lo establecido en el Congreso de Estocolmo de 1967,  que manifiesta que el patrimonio genético de los seres humanos forma parte de la intimidad personal y va de la mano por lo manifestado por el Consejo de Europa, que ha manifestado específicamente que el trato de los datos genéticos se debe dar en el marco de la salud y la asistencia sanitaria, reforzando de esta manera la asimilación de los datos genéticos a los datos de salud, es por este motivo que al revisar la legislación que antecede hemos tomado como base legal a los datos sensibles.

Toda esta nueva información no está exenta de riesgos, el desarrollo de nuevas tecnologías permite que terceros puedan infringir en la vida privada e íntima de las personas a través del acceso a una gran cantidad de datos que son considerados como personales, debemos tomar conciencia que este descubrimiento (mapa genético) puede tener graves afectaciones no solo directas sobre el individuo titular de los datos, sino también de su descendientes e incluso de otros miembros de familia o comunidad, con quienes sin duda se comparten ciertos rasgos genéticos.

Es así que aparece la preocupación respecto de las afectaciones que se pueden generar a la intimidad de la persona en relación a su genética, y es cuando nos preguntamos cómo podemos generar protección y la respuesta sólo mediante el establecimiento claro de derechos como los siguientes:

  1. Derecho a saber y a no saber.- Este derecho hace relación a la potestad que tiene cada individuo para decidir si quiere ser informado o no quiere ser informado de los resultados de una investigación que aporte datos sobre su genoma; pues al escoger ser informado podría estar al tanto respecto de su predisposición a desarrollar una enfermedad, misma que con un cambio en su estilo de vida o tratamiento preventivo podría controlarse.
  2. Derecho a proteger su privacidad genética.- Cuando hablamos del derecho de proteger nuestra privacidad genética, pensamos a través de qué mecanismos y procedimientos se garantiza nuestra privacidad y confidencialidad, ante esto la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, la Convención de Oviedo y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos  donde se hace las debidas recomendaciones respecto de la protección de la intimidad de personas identificables, y aseguran también que la información no sea utilizada o revelada para fines distintos para los que se recolectaron o para los que se obtuvo el consentimiento.
  3. Autodeterminación informática.- Por otro lado es importante también entender que la autodeterminación informática reconoce a la persona el derecho de poder decidir cuándo, a quién y en qué medida autoriza el acceso a su información genética; de la misma manera, se le debe facultar para expresar su voluntad por aceptar las condiciones, límites y formas de recolección, tratamiento, utilización y conservación de la información que se obtenga de su genoma.

Con estos antecedentes en el año 2003, la Conferencia General de la UNESCO proclamó la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos y Derechos Humanos.

En el Preámbulo de este documento se declara como su objetivo:

“Velar por el respeto de la dignidad y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y conservación de los datos genéticos humanos, atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad, pero reconoce al mismo tiempo que se debe considerar la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación”.

Esta declaración recomienda a los Estados esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables. Sin embargo estos fines no pueden alcanzarse si no se establecen procedimientos para su recolección y tratamiento, uso y almacenamiento.   Solamente una regulación específica en las legislaciones nacionales permitiría que éstos sean transparentes y éticamente aceptables.

Es importante aclarar que no todos los datos genéticos obtenidos deben ser tratados de igual manera, pues el grado de su protección depende de la conexión que se pueda establecer entre la persona y los datos obtenidos. La asociación o disociación es la que resulta de suma importancia para determinar el trato que se debe dar a la información con el fin de garantizar su confidencialidad.

Debemos entender también que los datos genéticos o proteómicos (obtenidos de las proteínas) pueden seguir asociados al individuo, es decir, que el vínculo entre el dato y el individuo que lo proporcionó continúa establecido, esto permite fácilmente la identificación del sujeto. Pero por otro lado puede ocurrir que el vínculo se haya interrumpido, en ese caso, podríamos decir que los datos han sido disociados.

Aclaremos que la disociación consiste en un procedimiento a través del cual los datos personales no pueden asociarse al individuo, ni permiten tampoco por su estructura, contenido o grado de disgregación la identificación individual del mismo.  En algunos casos los datos podrán volver a asociar al sujeto, pero en otros la disociación es irreversible.

Por eso la Declaración Internacional recomienda algunas reglas respecto de la manera que deben ser tratados los datos en base a su asociación o disociación con la persona:

  • Cuando se trate de fines de investigación médica y científica, los datos genéticos humanos no deberían estar asociados con una persona identificable, esto es, deberían estar disociados irreversiblemente.
  • Los datos y muestras biológicas que no estén irreversiblemente disociados deberían tratarse conforme a los deseos del interesado.
  • Cuando no sea posible determinar los deseos de la persona, o cuando estos no resulten factibles o seguros, los datos y las muestras biológicas deberían estar irreversiblemente disociados o bien destruidos.
  • En todo caso, los datos genéticos humanos de una persona identificable no deben ser revelados o ser accesibles a terceras partes, ya sean familiares, empleadores o compañías de seguros, excepto con el consentimiento de la persona en cuestión, y aun cuando estén disociados de la identidad de una persona, deberían adoptarse las precauciones necesarias para garantizar la seguridad de esos datos o esas muestras biológicas.
  • Los datos sólo podrán seguir estando asociados con una persona identificable cuando esto sea necesario para llevar a cabo la investigación, y a condición de que la privacidad de la persona y la confidencialidad de los datos o las muestras biológicas en cuestión queden protegidas con arreglo al derecho interno.
  • Los datos no deberían conservarse de manera tal que sea posible identificar a la persona a quien corresponda por más tiempo del necesario para cumplir los fines con los que fueron recolectados o ulteriormente tratados”.

La misma Declaración recomienda reglas simples al respecto:

  • “Que nadie se vea privado de acceso a sus propios datos a menos que estén irreversiblemente disociados de la persona.
  • Los datos genéticos recogidos con determinados objetivos no pueden utilizarse con otra finalidad u objetivo distinto de investigación, a menos que se tenga el consentimiento de la persona interesada. Sin embargo, una legislación nacional puede disponer de su utilización por interés público, siempre y cuando sea compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
  • Las personas o entidades encargadas del tratamiento de datos deben adoptar las medidas necesarias para garantizar la exactitud, fiabilidad, calidad y seguridad de los datos y del tratamiento de las muestras biológicas”.

En principio, debería  prohibirse la conformación de bancos de información genómica carentes de un objetivo justificable.

El Comité de Derechos Humanos de la ONU, en interpretación al Artículo 17, del Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos de 1966, ha dictado como observación general que los Estados adopten medidas para evitar que la información relativa a la vida privada de una persona caiga en manos de personas no autorizadas.

Es por esto y como lo dijimos en líneas anteriores que si quisiéramos establecer en donde cabrían estos datos dentro de la clasificación, sin duda es con los datos de salud, es decir, como un derecho reservado, en virtud de que su vulneración atenta directamente sobre garantías constitucionales, y su afectación generaría serios problemas en el titular de esos datos, pudiendo quedar este expuesto a situaciones de discriminación, vejación y otras que incluso derivarían en daños irreparables y por tanto su tratamiento debería estar en la misma línea de los datos médicos.

A modo de ir concluyendo podemos decir que como todos los derechos, los derechos a la privacidad y a la confidencialidad de los datos genéticos tienen sus limitaciones, estos derechos pueden restringirse en atención a otros derechos y bienes jurídicos dignos de protección, en el caso civil (paternidad) prevalecerán los derechos en favor del menor, por tanto se podría presentar una afectación a la privacidad del presunto progenitor; en los casos  penales, la información genética puede ayudar a encontrar a los culpables de delitos cuando se hayan dejado vestigios biológicos como en los casos de homicidios, violaciones u otros delitos.

Es así que la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos añaden que la limitación a los principios de confidencialidad y privacidad debe ser a reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho internacional de los derechos humanos.

Como regla general se justifica el acceso la información sobre los datos genéticos en casos graves evidenciados por el impacto social, sólo cuando se utilicen estrictos controles, de preferencia judiciales, y vedándose de manera absoluta su inclusión en bancos de datos de uso público, y siempre que la intrusión no signifique la destrucción total de la intimidad sino sólo la vulneración que resulte imprescindible.

De igual manera aportamos algunas consideraciones que se deben tener en cuenta cuando hablamos de privacidad y confidencialidad de los datos genéticos son:

  • Todo individuo donante tiene derecho a exigir la destrucción de sus datos con el fin de precautelar y salvaguardar su identidad.
  • Se deben tomar todas las medidas necesarias con el fin de garantizar la integridad, confiabilidad, confidencialidad y disponibilidad de los datos mediante acciones que eviten su alteración, pérdida, transmisión y acceso no autorizado.
  • Toda transmisión de datos deberá tener el consentimiento del titular de los datos, el que deberá ser otorgando de manera libre, expresa e informada.
  • El tratamiento de datos personales que tengan como fines estadísticos deberán efectuarse mediante disociación de los datos.
  • Cuando se contrate a terceros para la realización de tratamiento de datos personales, deberá sin excusa alguna estipularse en el contrato el uso e implementación de medidas de seguridad y custodia adecuadas para el tipo de trabajo contratado.
  • Se determinará como información reservada a aquella que se encuentra temporalmente sujeta a alguna excepción y por esta razón no se pueda dar a conocer.
  • Los sujetos obligados no podrán difundir, distribuir o comercializar los datos personales contenidos en los sistemas de información desarrollados en el ejercicio de sus funciones, salvo que haya mediado el consentimiento expreso, por escrito o por un medio de autenticación similar, de los individuos a que haga referencia la información.
  • No se requerirá el consentimiento de los individuos para proporcionar los datos personales en los siguientes casos:
  1. a) Los necesarios por razones estadísticas, científicas o de interés general previstas en ley, previo procedimiento por el cual no puedan asociarse los datos personales con el individuo a quien se refieran.
  2. b) A terceros, cuando se contrate la prestación de un servicio que requiera el tratamiento de datos personales. Dichos terceros no podrán utilizar los datos personales para propósitos distintos a aquellos para los cuales se les hubieren transmitido”.

CONCLUSIÓN

Sin duda la genética ha traído consigo importantes cambios en la sociedad, si bien es cierto muchos de estos han sido generados con el fin de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas, la forma que se pueden ver afectados los derechos humanos frente a una desmedida utilización de la tecnología genética es muy grande.

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