Big Data en sanidad y su posible impacto en la privacidad

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Por Horacio Gutiérrez Gutiérrez

El aprovechamiento de los grandes volúmenes de información recabados en las instituciones de salud como resultado de la consulta, tratamiento y hospitalización de pacientes para la atención de enfermedades y padecimientos, bajo un esquema de análisis y disociación adecuado, constituye un material aprovechable para el diagnóstico, prevención y desarrollo de medicamentos que permitan asegurar el acceso a los servicios de salud a un mayor volumen de población.

La incorporación de una estrategia de Big Data para administrar los grandes volúmenes de datos estructurados y no estructurados, combinado con la posibilidad de aplicar algoritmos que permitan correlacionar datos provenientes de diferentes fuentes para apoyar la investigación y desarrollo de respuestas que favorezcan un mayor acceso a los servicios de salud, es una de las alternativas ofrecidas por las tecnologías de la información para fortalecer la investigación científica en materia de salud.

En este ensayo se comenta la contribución del Big Data en sanidad y su posible impacto en la privacidad.

Planteamiento

Los avances en la investigación científica relacionada con la salud y bienestar humano ofrecen la posibilidad de contar con nuevos esquemas de tratamiento para atender enfermedades y mitigar sus efectos, esta innovación se fundamenta en gran medida por la capacidad tecnológica disponible para comprender la biología de la enfermedad, que además permita el desarrollo de nuevos medicamentos, diagnósticos y servicios preventivos de sanidad.

Esta visión contrasta con los métodos tradicionales utilizados por las compañías farmacéuticas, que pueden implicar plazos de hasta 10 años para desarrollar e introducir un nuevo producto al mercado.

El esquema considerado para disminuir el proceso de desarrollo e introducción de productos incluye compartir esfuerzos mediante esquemas de alianzas con otras empresas farmacéuticas o con las instituciones de salud administradas por el Estado, para la consolidación de un sistema de sanidad más eficiente que permita trasladar los resultados de la investigación científica en aplicaciones de salud, producto de compartir recursos y conocimientos entre los participantes.

En este contexto se identifica que un recurso valioso para apoyar la investigación científica está referido con la posibilidad de aprovechar la información que se recaba de los pacientes atendidos en el sector salud como parte de una estrategia para obtener conocimiento útil en la detección de enfermedades y su curación.

Las características de la información de salud existentes en los sistemas de información y las condiciones en que se busca su aprovechamiento posicionan a Big Data como una estrategia tecnológica adecuada para los fines de investigación científica, pues satisface las condiciones de las cinco v’s:

  • Volumen. Sin duda los datos de salud son un buen ejemplo de cantidad incremental de información, tanto estructurada como no estructura, y que además se produce por la intervención humana y por el uso de diferentes dispositivos que la recolectan.
  • Velocidad. Como se ha expuesto, el aprovechamiento de la información contenida en los sistemas de salud es una alternativa para disminuir el tiempo dedicado a la investigación y desarrollo de nuevos productos que mitiguen o alivien las enfermedades
  • Variedad. La información de salud tiene además la particularidad de recabarse en diferentes procesos y formatos.
  • Verificación. Por el impacto potencial que representa a la salud general esta cualidad es crítica en su aplicación para fines científicos de sanidad.
  • Valor. El resultado esperado de la aplicación de una estrategia de Big Data es la contribución general al bienestar poblacional en materia de salud.

Si bien las consideraciones anteriores abonan en favor de la aplicación del Big Data, no debe omitirse que la titularidad de los datos contenidos en los sistemas de información de salud pertenece a los pacientes y está sujeta a los principios reconocidos para su tratamiento, incluyendo la condición de excepción de su aprovechamiento por el Estado aduciendo situaciones de salud general y el tratamiento para fines científicos, considerando la aplicación de un proceso de disociación.

Esta necesidad de aprovechar la información en posesión del Estado para fines científicos de salud, puede confluir en conflicto de interés entre la protección del derecho del titular de los datos personales, y el establecimiento de esfuerzos de colaboración con las empresas farmacéuticas para la aplicación del conocimiento científico en la investigación del que se derivarán nuevos productos médicos, cuyo beneficio económico directo recaerá en ellas.

Un segundo riesgo entre privacidad y datos desasociados para fines científicos se tiene entre los datos sensibles que incluyen la información genética de los pacientes y las investigaciones que se realizan en el genoma humano como parte de los avances médico-biológicos, siendo que la consideración de la información genética resulta necesaria para profundizar en el estudio de la biología humana y sus enfermedades, considerando inclusive patrones hereditarios para el desarrollo de tratamientos médicos específicos.

El aprovechamiento colectivo que ofrece una estrategia de Big Data dirigida al sector salud, no limita la consideración del beneficio individual, principalmente en situaciones que hacen necesario que un paciente reciba un trato personalizado, y pueda vincularse electrónicamente con otras fuentes de información para recibir atención médica, realizando intercambio de información con otros prestadores de servicios de salud.

Desde la perspectiva del interés general, es importante salvaguardar el derecho de los titulares a la protección de sus datos personales, para hacerlos accesibles a la colectividad, bajo la tutela del Estado, que en ejercicio de sus obligaciones de proteger los derechos individuales deberá tener la capacidad y habilidad de administrar la información confiada en forma responsable, estableciendo los mecanismos y políticas que aseguren la protección y aprovechamiento responsable de la información contenida en los sistemas de salud, para la investigación científica en el área de salud.

Conclusiones

Considero importante resaltar que el desarrollo de las soluciones tecnológicas asociadas con la estrategia de Big Data, debe visualizar la atención integral en aspectos de sanidad, como es la articulación de las redes de salud (medicamentos, laboratorios, equipos médicos, ambulancias, hospitales y consultorios), además de la colaboración en la automatización de los protocolos para la aplicación de nuevos medicamentos y tratamientos, que deberán incorporarse en el contexto analítico del Big Data.

El rol del Estado en la promoción de la estrategia de Big Data para los servicios de salud deberá tener en cuenta lo siguiente:

  • Promover que la población en general y quienes cuenten con facilidades de movilidad, tengan acceso a la información de los sistemas de salud en forma desagregada sin restricción de lugar, momento y dispositivo.
  • Establecer los procesos que permitan poner a disposición de los ciudadanos los datos de salud que permitan la investigación científica y que además sirvan para mejorar la calidad de los servicios de sanidad ofrecidos a la población.
  • Aprovechamiento de las redes sociales como un nuevo paradigma de atención básica de salud, como un área de oportunidad para la promoción y entrega de servicios de sanidad a la población.

Por último se debe señalar que un papel crítico de las tecnologías de información es asegurar la existencia de un ecosistema de intercambio de información entre Hospitales y centros de salud, además de permitir la incorporación de servicios de telemedicina, la digitalización y transferencia de imágenes, desarrollo de una biblioteca en línea de casos médicos y el monitoreo de las condiciones de los pacientes para su comunicación al personal de salud encargado de su cuidado.