Uso de la bioinformática para la creacion de biobancos

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Por María Paulina Casares Subía

1. Introducción

Como pasa y cambia el tiempo, es increíble mirar atrás y ver aquellas cosas que veíamos de maneras extrañas o que ni siquiera creímos que podían ser verdad ahora son parte de nuestro día a día. Los constantes cambios sociales y la evolución tecnológica cada vez nos sorprenden más y dejan atrás “mitos/leyendas” que nos sorprendían únicamente a través de la literatura. Es así que, aún resulta difícil asimilar que, todas aquellas cosas que nos parecían cuentos extraños y locos como los cuentos de Julio Verne o las novelas de George Wells o las de Isaac Asimov considerados como precursores de la moderna literatura de ciencia ficción, y que sean ahora temas de discusión en los campos políticos, legales y científicos. Verne, podría decirse que se convirtió en un visionario; se atrevió a imaginar y plasmar en obras como, La vuelta al mundo en 80 días, Viaje al Centro de la Tierra, Veinte Mil Leguas de Viaje Submarino o París en el Siglo XX, cosas futuristas e incluso descabelladas para aquella época, sobrepasaban la imaginación del común de la gente y que hoy en día podríamos considerarlas de cierta forma como predicciones que sin lugar a duda se convirtieron en realidad.

En sus obras este “visionario” se atrevió a hablar de autos, trenes de alta velocidad, del submarino, la calculadora, el fax, describió al láser, a las lluvias artificiales, incluso predijo el ascenso del fascismo y su caudillo, pero quizá la predicción que más nos sorprende y que para la época fue presentada permite apreciar el ingenio de este gran autor, es lo que ahora conocemos como Internet cuando su obra París en el Siglo XX habla de una red telegráfica mundial. Si bien esto puede sorprender a muchos, lo que para aquella época no era más que ciencia ficción, fantasía y quizá sin sentido, ahora son temas de vanguardia y en muchos casos hasta de preocupación. No dudo que debe sonar raro iniciar hablando de “genios” como Julio Verne, pero cerremos los ojos y remontémonos aún más atrás, a hablar de Newton o Einstein que fueron considerados raros y extraños en sus ideas y veremos que en cada época hemos tenido mentes brillantes que en su momento se los consideró “locos”; pues Isaac Asimov en su libro El Código Genético ya habla de los alcances que para el año 2004, podría tener la Biología Molecular y eso no ha cambiado en nuestros días y quizás para muchos la idea de hablar de bioinformática y biobancos genéticos suene raro, loco o hasta descabellado, pero el pasar de los años ha comenzado a despertar aspectos que quizás nuestra mente no estaba lista para afrontar y tal vez uno de ellos sea el tener ahora que preocuparnos por precautelar los datos de nuestros genes. George Wells abordó en sus obras literarias-científicas descripciones crudas que podrían ser consideradas como demoníacas respecto de los triunfos de la tecnología. Sin duda La Isla del Doctor Moreau, obra publicada en el año 1896, y llevada a la pantalla en los años noventas, rebasa los límites éticos de la ciencia y la obligación del científico de actuar de manera ética, más allá del poder que le otorgan sus descubrimientos. En esta obra, Wells narra cómo su personaje ha viviseccionado animales para parecerse a los seres humanos, algo que para la época en la que fue escrita y porque no decirlo en la que fue llevada a la pantalla, sonaba totalmente fuera de lugar, quizás de inmenso horror y —porque no decirlo— hasta satánico; pero en nuestros días temas como este ya no están lejos de la realidad y por el contrario han generado inquietud en los científicos que día a día generan avances inimaginables, muchos de ellos no llegan a ser divulgados por temor a la reacción social, científica, religiosa y hasta moral. La clonación es uno de los adelantos científicos de nuestra era que más ha sorprendido, ha ido adquiriendo nuevos usos a través del tiempo a medida que avanza el conocimiento, la aplicación de la tecnología y la curiosidad de los científicos de ver hasta dónde pueden llegar, incluso desafiando a la misma madre naturaleza. Los científicos e investigadores han logrado y lo digo sin temor a equivocarme maravillarnos con adelantos invaluables. En un inicio se hablaba de la clonación, como un método para designar una población de células u organismos obtenidos por medio de la reproducción vegetativa (asexual113) a partir de una sola célula, de manera que todos los miembros de un clon tienen la misma constitución genética.  Cuando el desarrollo imparable de la ingeniería genética entró en su mayor auge, se pudo llegar a multiplicar un gen o un fragmento del ADN (ácido desoxirribonucleico) en bacterias, y es a partir de este momento que se empieza a hablar de la clonación de genes. La principal característica de la conocida como etapa de la biología moderna es el método de trabajo experimental y la tentativa de relacionar a las estructuras celulares con su función, surgen nuevos campos de la biología como la microbiología, citología, genética y evolución entre otras.

2. Identificación humana

Ahora bien, entrando en la materia que nos interesa, es preciso hacer un recuento breve en la historia, que nos permita trazar un camino de fácil comprensión a cómo llegamos al punto en que hoy nos encontramos frente a la identificación humana y porque de la importancia de generar normas que nos ayuden a proteger nuestra identidad ya no desde el entorno netamente físico sino desde lo genético. Es así que podríamos decir, que la necesidad del hombre de “pertenecer” y ser “reconocido” tiene el principio en la búsqueda de su individualización, de esta forma se comienza a hablar de lo que hoy conocemos como los nombres (unos más raros que otros y algunos hasta irrisorios, pero que, de cierta forma permiten una identificación y diferenciación básica). Esta peculiar idea puede haber tenido su inicio en temas de carácter familiar y de derecho sucesorio, en virtud de que desde la antigüedad uno de los pilares fundamentales para la continuidad de la “vida” está basado en la descendencia. Sin embargo, con la expansión de territorios, el nombre por sí solo dejó de ser suficiente, ya que los mismos comenzaron a perder indivualidad y permitía confundir fácilmente a las personas; de ahí que se inicia la utilización de lo que ahora conocemos como apellidos o patronímicos, que en sus inicios eran acogidos de acuerdo a una ubicación geográfica, sin embargo también se acogieron para otros casos, peculiaridades físicas o que tuvieran relación con la profesión de la persona. Pese al tiempo, los sistemas de identificación han evolucionado, de modo que, los sistemas que utilizamos actualmente se encuentran basados en la teoría de la filiación. Dependiendo el lugar, el apellido se agregará, es decir, en unos casos únicamente se agrega el apellido paterno (como es el caso de Argentina donde la incorporación del apellido materno es optativo); en otro solo el apellido materno (matriarcados como el Brasil) en otros se agregan los apellidos de padre y madre de manera obligatoria (caso España) o nos topamos también, con aquellos sistemas que quitan los apellidos de origen, en el caso de las mujeres, para incorporar tanto el patronímico del marido, como también su nombre (caso de Estados Unidos o los países Árabes).113

Si bien las cosas han avanzado respecto a la posibilidad de identificar a las personas, la mayoría de las veces esta identificación no es 100% acertada, la existencia de homónimos crea un conflicto serio en cuanto a la temática de la identificación; motivo por el que, los científicos e investigadores han descubierto y propuesto nuevas formas de identificación, las más conocidas son la dactiloscópica y lofoscopia113. En particular, la primera que tiene una vinculación muy estrecha especialmente con la identificación criminal. Sin duda, la dactiloscopía basada en los 101 rasgos de huellas de Juan Vucetich113113 para clasificarlas en cuatro grandes grupos, en función a sus rasgos principales: arcos, presillas internas, presillas externas y verticilos; fueron de gran ayuda a fines de 1800 cuando por primera vez en el mundo se generó el Registro Dactiloscópico, que ayudo a identificar por medio de las huellas a una asesina en Buenos Aires en el año 1892. Pero como todo, este sistema no estuvo exento de presentar problemas y bastante serios, pues el sistema es muy útil, siempre y cuando no se tomen en consideración a personas que padezcan enfermedades dermatológicas severas como psoriasis o incluso epidermolisis bullosa113 síndrome de Stevens- Johnson113, necrólisis epidérmica tóxica113, así como el síndrome de Reiter113, o cuando se presentan que han existido casos en que las huellas son ex proffeso alteradas (química o físicamente), o evitadas por medio de guantes. Ante la problemática que el sistema presentaba, se vio la necesidad de generar nuevos sistemas que permitan identificar a las personas de manera más acertada, es así que aparece la Poroscopía, que consiste en estudiar el número, situación, forma y dimensión de los poros existentes entre las crestas y papilas113. Este procedimiento es, entonces, el más adecuado para cuando se presentan casos donde las huellas resultan parciales, escasas o dudosas. Pero como la ciencia no se detiene y para el derecho seguirle los pasos es imposible, con el fin de que la identificación tenga menos opciones de ser transgredida, aparece la Hemogenética Forense, cuando Karl Landsteiner113 describe el denominado sistema ABO de los hematíes y Von Durgen y Hirschfeld descubren su transmisión hereditaria.

Es de esta forma que se da paso al nacimiento de una nueva rama de la Criminalística, siendo en esta su principal objetivo la investigación criminal y la de paternidad. Sin embargo, y con todos los avances que existían, no es sino a mediados del siglo XX, cuando de la mano de Watson y Crick, acreedores del Premio Nobel de Medicina y Fisiología en 1962, que se descubre el ADN y su estructura de doble hélice.

El continuo avance de las técnicas en relación al análisis de esta molécula, hizo que la Hemogenética Forense evolucione hasta el punto de crear una nueva disciplina: La Genética Forense, que tiene por objetivo principal estudiar las regiones particulares del ADN que presentan una notable variabilidad entre individuos, con probabilidad casi nula de igualdad entre dos de ellos113.

Esta constante evolución científica encontró su mayor apoyo en la informática, constituyéndose de este modo a la bioinformática como una disciplina emergente que ha buscado el sustento para organizar, analizar y distribuir información biológica con el objetivo de absolver incógnitas biológicas complejas. Al considerarse como una disciplina emergente se convierte en un área de investigación multidisciplinaria, ya que mezcla a la Biología con la Informática con el impulso de maximizar la investigación orientada a la búsqueda del mejoramiento de la condición y calidad humana a partir de teorías genéticas.

3. Bioinformática

Se podría definir a la Bioinformática como la interfase entre dos ciencias: Biología e Informática y está impulsada por la incógnita del genoma humano. El Centro Nacional para la Información Biotecnológica “National Center for Biotechnology Information” (NCBI por sus siglas en inglés, 2001) define a la Bioinformática estableciendo que: Bioinformática es un campo de la ciencia en el cual confluyen varias disciplinas tales como: biología, computación y tecnología de la información. El fin último de este campo es facilitar el descubrimiento de nuevas ideas biológicas así como crear perspectivas globales a partir de las cuales se puedan discernir principios unificadores en biología. Al comienzo de la “revolución genómica”, el concepto de bioinformática se refería solo a la creación y mantenimiento de base de datos donde se almacena información biológica, tales como secuencias de nucleótidos y aminoácidos. El desarrollo de este tipo de base de datos no solamente significaba el diseño de la misma sino también el desarrollo de interfaces complejas donde los investigadores pudieran acceder los datos existentes y suministrar o revisar datos. Luego toda esa información debía ser combinada para formar una idea lógica de las actividades celulares normales, de tal manera que los investigadores pudieran estudiar cómo estas actividades se veían alteradas en estados de una enfermedad. De allí viene el surgimiento del campo de la bioinformática y ahora el campo más popular es el análisis e interpretación de varios tipos de datos, incluyendo secuencias de nucleótidos y aminoácidos, dominios de proteínas y estructura de proteínas. El proceso de analizar e interpretar los datos es conocido como biocomputación.

Dentro de la bioinformática y la biocomputación existen otras sub-disciplinas importantes:

El desarrollo e implementación de herramientas que permitan el acceso, uso y manejo de varios tipos de información.

El desarrollo de nuevos algoritmos (fórmulas matemáticas) y estadísticos con los cuales se pueda relacionar partes de un conjunto enorme de datos, como por ejemplo métodos para localizar un gen dentro de una secuencia, predecir estructura o función de proteínas y poder agrupar secuencias de proteínas en familias relacionadas.

Es así que en los años setentas la integración de estas ciencias fue tomando fuerza y aparece un conjunto integrado con otras ciencias que darían paso a la llamada Biología Molecular Computacional, misma que consiste en una serie de herramientas, procedimientos y disciplinas para generar nuevo conocimiento a partir de ese volumen encriptado de información.

Ahora, si bien una vez que hemos realizado un brevísimo paso por la “historia” de la evolución de los distintos mecanismos de identificación humana, suena raro que abogados hablemos de moléculas, células y ADN, pero lo que no es difícil de entender es que ahora las ciencias sean transversales, donde se convierte en necesario por no decir indispensable el aprender a abordar temas de manera multidisciplinaria(…) ya que, con toda razón bien dice Von Kirchmann: “La ciencia jurídica llega siempre tarde respecto de los procesos evolutivos sociales, de forma que jamás ha conseguido captar el presente. La ciencia jurídica se asemeja al caminante en el desierto. Delante de él tiene cármenes florecientes, lagos con movido oleaje; pero a pesar de que camina todo el día, todos ellos se hallan tan distantes de él como lo estaban por la mañana.”113

4. ADN

Una vez que los científicos lograron obtener la secuencia del genoma, el interés fue más allá y quisieron saber si sus bases codifican o no para alguna proteína, pues para poder dar inicio a este proceso, es necesario empezar identificando si existe o no una secuencia similar en las bases de datos, esto es lo que se denomina “alinear”. Para llegar a esto se necesita de varios procesos matemáticos basados en algoritmos que no solo hacen una comparación de los datos ingresados con anterioridad sino también con parcialidades de los mismos. Existen dos tipos de pruebas posibles –in vivo113— sobre este Ácido Desoxirribonucleico del que estamos compuestos. Uno, es el denominado ADN Codificante o expresivo; el otro, ADN No Codificante. Por su parte cuando hablamos de las conocidas “pruebas de ADN”, estamos haciendo referencia a una inmensa riqueza de contenido que persigue registros de fines diversos. Sin lugar a dudas varios de ellos alcanzaran un grado excesivamente alto de sensibilidad por lo que socialmente serán altamente cuestionados.

Cuando hablamos del ADN Codificante, se hace referencia a fragmentos o frecuencias en las cuales hay pocas variaciones entre individuos. Estos fragmentos de ADN determinan los genes diferentes que definirán las características de las personas a través de la síntesis de las proteínas. Mientras que el ADN no Codificante, no se relaciona con la síntesis de las proteínas pero posee una gran variabilidad entre un individuo y otro, lo que lo vuelve idóneo en la identificación de personas dada su irrepetibilidad, con la única excepción de los gemelos univitelinos.

Hablando más claro, el ADN Codificante puede mostrar verdaderas propensiones al padecimiento futuro de enfermedades hereditarias (por ejemplo, la manifestación del probable padecimiento de la Diabetes Hereditaria), por su parte el ADN No Codificante es irrepetible y único de cada persona —de allí su utilidad identificatoria— y no evidencia ninguno de estos —ni otros— datos netamente personalísimos. Lo que de este se obtiene es una especie de código de barras de fácil cotejo, que se lo obtiene de una muestra por más mínima que esta sea. Con estos antecedentes, y entendiendo que dados los grandes avances en temas de identificación humana, se piense en la creación de biobancos, así también como en la posible violación de las garantías individuales.

5. Biobancos

Una vez que hemos analizado y comprendido la temática de la identificación, es importante ahora conocer que son los biobancos, base o banco de datos genéticos, para lo cual diremos que son el conjunto de datos pertenecientes a un mismo contexto y almacenados sistemáticamente para su uso posterior. Actualmente podemos hablar de diversos tipos de bases de datos, sin embargo la mayor preocupación en los últimos años, ha sido la falta de normativa especializada que permita una verdadera protección de estos, pues su mal manejo puede causar daños inimaginables dependiendo del tipo de banco o base que se viole. Sin duda que la tecnología, ha puesto su granito de arena en el desarrollo actual de lo que conocemos como bancos de datos, dado que la utilización de bases de datos automatizadas nace de la imperiosa necesidad de guardar y organizar alto volumen de información, con la ventaja de que a posteriori esta pueda ser consultada a través de un rápido y fácil acceso. Se hablo en un inicio de la Tarjeta Perforada, misma que en los años cincuentas fue sustituida por las cintas magnéticas. Para los años sesentas la aparición de discos, se consideró un gran avance, dado que se convirtió en una herramienta que permitía acceder a la información de manera directa y es con esto que se da paso a la creación de bases de datos de red y jerárquicas.

Mientras la informática continuaba dando grandes saltos en la creación de aplicaciones de manejo de información como lo hizo la empresa Oracle, ya para los ochentas las bases de datos relacionales con su sistema de tablas, filas y columnas, pudieron competir con las bases de datos jerárquicas y de red, ya que su nivel de programación era bajo y su uso muy sencillo.

Sin embargo de todos los adelantos, no es sino hasta la década de los noventas que el verdadero “boom” de las bases de datos se da, esto gracias a la aparición de la WWW “Word Wide Web” en virtud de que a través de este medio se facilitaba la consulta de las bases de datos.

6.1 Clasificación de los bancos genéticos

La doctora Albarellos hace plantea una clasificación de los Bancos Genéticos estableciéndola de la siguientes manera: 2.6.1 Bases de datos según su contenido: Conforme a su contenido, las bases pueden almacenar datos alfa-numéricos (padrón electoral), ADN previamente extraído o muestras de material biológico (dado que es un acopio de archivos debería denominarse archivo biológico) Para no errar en el verdadero significado de lo que son los Bancos de Datos, la aclaración que hace a continuación la Dra. Albarellos es sumamente importante, dado que es a partir de ello, que surgen los distintos criterios de clasificación. Es así que manifiesta que: Si de las muestras biológicas y ADN celular extraído podemos lograr algún tipo de código que pueda ser cargado en un sistema computacional o en soportes de papel, asociados a una persona, sí estaremos en presencia de un Banco de Datos, pero respecto de los códigos obtenidos y no del material biológico en sí mismo, pues este constituye un archivo diverso que es el que da argumento a la Base de Datos. Debido a que estas son resultado de la conjunción de las ciencias computacionales con las biológicas –y que su aprovechamiento, entre otros, puede ser jurídico– resulta de vital importancia el empleo correcto del lenguaje técnico. Muy frecuente resulta el hecho de considerar que una Base de Datos Genéticos es un espacio físico en dónde se almacenan las muestras que se obtienen de las personas por diversos mecanismos, cuando ello es absolutamente errado. Una vez que el concepto de lo que se considera una base o banco de datos genético es, conozcamos la clasificación: Bases de datos para identificación genética: Contienen números y letras y van asociados al código de identificación de una persona. Son las conocidas como bases “virtuales” en atención a que su existencia está en archivos informáticos o en soportes de papel. Archivos de ADN: no se tratan de verdaderos Bancos o Bases de Datos, puesto que no acumulan dato alguno y, por ello, no puede accederse a ellos de modo automático o semi automático. En estos archivos, normalmente se mantiene este material congelado.

Archivos de muestras biológicas: Tampoco, constituyen en sí mismos Bases de Datos. Si estableciéramos un orden, deberíamos considerar en esta materia a la que nos hemos avocado, a los archivos de muestras biológicas en una jerarquía inferior respecto a los archivos de ADN.

6.2. Bases de datos según su finalidad

Bases de datos generales: Hacen relación a una globalidad poblacional (genética poblacional).

Bases de datos profesionales: Se tratan del acopio de datos, obtenido de muestras biológicas y de ADN, de profesionales que se desempeñan en labores de alto riesgo.

Bases de datos judiciales: Son utilizadas en el campo de la administración de justicia y, al mismo tiempo también tienen se dividen de acuerdo con la finalidad de uso de sus datos es así que tenemos:

Civiles: El principal y único propósito que tiene este tipo de bases es el de aclarar temas relacionados con paternidad o parentabilidad para el tema sucesorio, es decir, lo que se busca es la identidad y pertenencia biológica de un individuo, a partir de una comparación del ADN. Es más bien un procedimiento probatorio judicial.

Criminales: Por su parte el objetivo de este tipo de base es el almacenamiento de datos obtenidos de muestras biológicas o ADN de individuos que han sido procesadas o condenadas por delito, así como también de muestras halladas en la escena del crimen. Es importante saber que salvo en los casos de bases de datos criminales, las muestras que se obtienen cuentan con el consentimiento libre e informado de las partes.

LA PROTECCIÓN DE DATOS EN LA GARANTÍA DE LOS DERECHOS FUNDAMENTALES

Ahora la pregunta más importante es cómo garantizarán los derechos respecto del manejo de los bancos de datos?, pues la información contenida en ellos es altamente sensible y como decíamos párrafos antes el uso incorrecto o la violación a esa información podría causar daños inimaginables.

Es por esto que dentro de los instrumentos de tutela de los derechos fundamentales se encuentra la protección de datos nominativos que aparece mencionado por Sánchez Bravo como “la posibilidad de tratamiento informático por parte de una multitud de operadores, de una multitud de datos personales referidos a una multitud de sujetos”. Sin embargo, ¿qué entendemos por protección de datos?, Pérez Luño señala al respecto que dicho término hace referencia al “conjunto de bienes o intereses que pueden ser afectados por la elaboración de informaciones referentes a personas que pueden ser identificadas o identificables”.

Así concebida, la protección de datos de carácter personal encuentra su razón de ser, ya no en el resguardo del ámbito íntimo de la vida privada, sino en la posibilidad de controlar esa información para asegurar al individuo frente al riesgo que supone el acopio y la transmisión de sus datos de un modo que lo vuelvan un ser transparente.

RELACIÓN DE LOS DATOS PERSONALES CON LA INTIMIDAD Y PRIVACIDAD

¿Qué es la Intimidad? La respuesta es simple pero compleja pues podemos decir que la intimidad se relaciona con la protección del hombre de aquel ámbito que no desea hacer público o “sentimientos, pensamientos o hábitos propios de una persona, familia o colectividad” Por tanto aparece la pregunta: ¿en qué se relaciona la intimidad con la protección de datos?, justamente en el derecho que tiene cada individuo de dar o no a conocer sus datos y como se los debe manejar. ¿Y la Privacidad? La privacidad, sin embargo, es un término más amplio: se refiere a aquella parte del individuo que va más allá de lo íntimo, es decir, información que tomada por si misma puede no ser relevante o de mucha importancia, pero que analizada en un momento o contexto concretos puede llevarnos a la construcción de un perfil muy fiable del individuo. Así, al hablar de intimidad decíamos como ejemplos los sentimientos o creencias, podríamos ilustrar el concepto de privacidad con los libros que se consultan, las películas que se alquilan, las asociaciones a las que se pertenece, etc. Por sí solos, estos datos no tienen excesivo valor; ahora bien, tomados en conjunto, en un ambiente determinado, pueden hablarnos de los gustos del individuo, de sus preocupaciones o necesidades. En cualquier caso, sin llegar a esa zona reservada que define la intimida. Pero podemos decir que los asuntos íntimos son privados, pero que no todos los asuntos privados son íntimos.

V. NORMATIVA ECUATORIANA

En cuanto al tema de privacidad e intimidad, la Constitución de 1998 en el artículo 23 numeral 21 decía: El derecho a guardar reserva sobre sus convicciones políticas y religiosas. Nadie podrá ser obligado a declarar sobre ellas. En ningún caso se podrá utilizar la información personal de terceros sobre sus creencias religiosas y filiación política, ni sobre datos referentes a salud y vida sexual, salvo para satisfacer necesidades de atención médica. Sin embargo la Constitución actual en estos temas trae cambios, pues su artículo 66 dice: “Se reconoce y garantizará a las personas: (…) numeral 20: el derecho a la intimidad personal y familiar”.

Respecto de la privacidad la Constitución de 1998 en el mismo artículo 23, numeral 13 decía: “La inviolabilidad y el secreto de la correspondencia. esta solo podrá ser retenida, abierta y examinanda en los casos previstos por la ley. Se guardará el secreto de los asuntos ajenos al hecho que motive su examen. El mismo principio se observará con respecto a cualquier otro tipo o forma de comunicación”. Sin embargo, la Constitución actual presenta mejoras, el artículo 66, numeral 21 dice: El derecho a la inviolabilidad y al secreto de la correspondencia física y virtual; esta no podrá ser retenida, abierta ni examinada, excepto en los casos previstos en la ley, previa intervención judicial y con la obligación de guardar secreto de los asuntos ajenos al hecho que motive su examen. Este derecho protege cualquier tipo de comunicación. Así también el actual texto constitucional en el Artículo 66, numeral 19 dice: El derecho a la protección de datos de carácter personal, que incluye el acceso y la decisión sobre información y datos de este carácter, así como su correspondiente protección. La recolección, archivo, procesamiento, distribución o difusión de estos datos o información requerirán la autorización del titular o el mandato de la ley. A modo de conclusión, nada más queda decir, que el continuo avance de la ciencia, frente al lento progreso jurídico es un tema de preocupación, pues como hemos visto, los actuales mecanismos para identificación humana y la creación de biobancos, sin duda son un pago gigantesco pero que se ven sumamente vulnerables frente a la falta de legislación especializada sobre el tema y que los juristas nos vemos obligados a recurrir a normas supletorias de que una u otra manera nos ayudan a intentar salvaguardar la manipulación de información tan delicada como es la de la información genética.

BIBLIOGRAFÍA

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http://www.sjsupport.org/pdf/SJSpanish.pdf.

www.wikipedia.org.

NOTA ACLARATORIA

Dada la complejidad de la temática del presente documento, mucha de la información utilizada ha sido recomendada y enviada directamente por la *Dra. Laura Albarellos mediante correo electrónico, conversaciones de chat que han tenido lugar desde hace mas de 8 años y reuniones personales. El uso de información facilitada por la Dra. Albarellos (incluidas sus ponencias, manuscritos e información de su autoría inédita) cuenta con su autorización para ser utilizada total o parcialmente, aun cuando la cita no sea textual.